The North Carolina Department of Health and Human Services is seeking interested residents to join the NC Rare Disease Advisory Council. This Council advises the Governor, NCDHHS and the General Assembly on research, diagnosis, treatment and education relating to rare diseases or conditions.
"This council will bring together patients, health care providers, researchers and public health leaders to ensure people with rare diseases are not overlooked," said NC Health and Human Services Secretary Dev Sangvai. "By coordinating our efforts, we can identify gaps in care and advance solutions that improve the health and well-being for all people in our state."
Originally established in 2015, North Carolina’s Rare Disease Advisory Council was the first of its kind in the nation. The Council was transferred to NCDHHS and reorganized under Taylor’s Law (Session Law 2026-41) in 2026. NCDHHS will be appointing 15 individuals who represent established membership categories to serve on the council beginning in 2027. Interested individuals are encouraged to submit a council interest form by Sept. 8, 2026.
Rare diseases or conditions are defined as those that affect fewer than 200,000 individuals nationwide, and approximately 95% of all rare diseases do not have an FDA approved drug treatment or cure.
For more information, please visit the North Carolina Advisory Council on Rare Diseases webpage.
El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte está buscando habitantes interesados para unirse al Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Carolina del Norte. Este Consejo asesora al gobernador, al Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte (NCDHHS, por sus siglas en inglés) y a la Asamblea General sobre investigación, diagnóstico, tratamiento y educación relacionados con enfermedades o afecciones raras.
"Este Consejo reunirá a pacientes, proveedores de atención médica, investigadores y líderes de salud pública para garantizar que no se pase por alto a las personas con enfermedades raras", dijo Dev Sangvai, secretario de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte . "Al coordinar nuestros esfuerzos, podemos identificar brechas en la atención y avanzar en soluciones que mejoren la salud y el bienestar de todas las personas en nuestro estado".
Originalmente establecido en 2015, el Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Carolina del Norte fue el primero de su tipo en la nación. El Consejo fue transferido al NCDHHS y reorganizado bajo la Ley de Taylor (Ley de Sesión 2026-41) en 2026. El NCDHHS nombrará a 15 personas que representen las categorías de membresía establecidas para servir en el Consejo a partir del 2027. Se anima a las personas interesadas a enviar un formulario de interés para el Consejo antes del 8 de septiembre, 2026.
Las enfermedades o afecciones raras se definen como aquellas que afectan a menos de 200,000 personas en todo el país, y aproximadamente el 95 % de todas las enfermedades raras no tienen un tratamiento o cura con medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés).
Para obtener más información, visita la página web del Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Carolina del Norte.